“我感覺很不好,有時會摔倒,拿不穩(wěn)東西,記憶力也很模糊…,但我仍然會保持微笑,我不知道我會做什么,但我會盡我最大的努力戰(zhàn)勝它。”

這是出演《律政俏佳人》和《地獄男爵》和而聞名的46歲美國好萊塢女星塞爾瑪·布萊爾在被確診多發(fā)性硬化前后的描述,可貴的是,她一直與疾病勇敢地做斗爭。在2022年罕見病日,我們希望鼓勵更多像她這樣的多發(fā)性硬化患者勇敢地站出來,傳遞“盡最大的努力戰(zhàn)勝疾病”的勇氣。

多發(fā)性硬化(MS)是一種嚴(yán)重、終身、進行性、致殘性的神經(jīng)免疫性疾病,但病因尚不明確,可能與遺傳、環(huán)境、病毒感染等多種因素相關(guān)。多發(fā)性硬化多見于歐美國家,患病率在100/10萬~200/10萬,日韓地區(qū)發(fā)病率也比較高。我國MS的發(fā)病率為0.235/10萬,目前我國MS患病總?cè)藬?shù)雖已經(jīng)超過10萬。多發(fā)性硬化好發(fā)于20~40歲的中青年群體,女性多于男性,因此被稱為“花季殺手”。

癥狀隱蔽性明顯,提高疾病認知、去專業(yè)醫(yī)院早診早治是關(guān)鍵

多發(fā)性硬化早期癥狀容易被忽視,比如手腳發(fā)麻、視力模糊,如果不能得到早期控制或者控制不好,會反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致失明、癱瘓甚至危及生命。所謂“多發(fā)”即疾病具有“時間多發(fā)”和“空間多發(fā)”的特點,“時間多發(fā)”指的是疾病具有明顯的復(fù)發(fā)和緩解的過程,“空間多發(fā)”指的是病變部位多發(fā),因此,MS的臨床表現(xiàn)不一,可能會有視力下降、肢體感覺、運動障礙等不同的問題。由于其病癥復(fù)雜,極易誤診,導(dǎo)致很多青壯年患者失去了最佳治療時機,耽誤了人生最好的時光。

多發(fā)性硬化癥狀的隱蔽性較強,有幾個主要的癥狀出現(xiàn)時會誤認為是其他疾病而沒有加以足夠重視,導(dǎo)致病情的延誤。例如常見的肢體麻木,很多當(dāng)成頸椎病、腰椎病;出現(xiàn)肢體無力時,很多時候也被當(dāng)成睡眠不好,現(xiàn)在的年輕人經(jīng)常熬夜,不會想到是這種罕見病;當(dāng)出現(xiàn)視力障礙時,很多人看得不清楚就滴眼藥水,沒有去醫(yī)院檢查。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科邱偉教授提醒到,“基本都是到了走路出現(xiàn)問題或者大小便有困難才會去醫(yī)院看,這個時候病情已經(jīng)比較嚴(yán)重了。所以當(dāng)患者出現(xiàn)以上癥狀時,應(yīng)該早期去神經(jīng)內(nèi)科或者亞專科進行專業(yè)的診治,以期做到早診早治,延緩疾病的進展,減少疾病致殘的風(fēng)險。”

九成以上患者出現(xiàn)步行功能障礙,對因?qū)ΠY聯(lián)合治療改善疾病復(fù)發(fā),緩解癥狀進展

為了防止多發(fā)性硬化疾病復(fù)發(fā),進行規(guī)范的對因治療,即疾病修正藥物治療(DMT)是關(guān)鍵。隨著患者疾病與治療意識的提高,近年來我國DMT藥物使用率有所提高,達到18%,但距離歐美國家仍有較大差距,存在大量患者緩解期不治療的現(xiàn)象,而長期不治療會導(dǎo)致殘疾的發(fā)生,患者的生活質(zhì)量也因此急劇下降。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科馮慧宇教授提到,“DMT的藥物選擇需要根據(jù)患者病情的程度來定,特別是針對輕中度患者,要綜合考慮DMT藥物的獲益風(fēng)險比,也就是說選擇效果優(yōu)良,并且安全性也高的藥物。同時,患者的個體需求在藥物選擇時也需要關(guān)注,例如一些育齡期患者有生育計劃,就可以考慮使用代謝較快、洗脫期較短的藥物。”

步行功能障礙是多發(fā)性硬化患者最常見的功能性障礙,從患病開始10年內(nèi)93%患者都會出現(xiàn)步行障礙,高達85%的MS患者以步行障礙為初始癥狀,嚴(yán)重影響患者生活,改善患者的步行障礙成為MS治療不可或缺的部分。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科邱偉教授分享到:“去年有兩款MS治療藥物獲批,其中就有1款針對MS患者步行障礙的對癥治療藥物,已經(jīng)通過國家醫(yī)保談判納入國家醫(yī)保目錄。從國外率先使用對癥治療藥物的患者反饋來看,大部分患者的步行功能障礙癥都能得到改善。期待這款藥物可以改善國內(nèi)MS患者的步行障礙,提高他們的生活質(zhì)量和信心。”

談及發(fā)展,河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科檀國軍教授也表示:“中國的多發(fā)性硬化患者在國家不斷推動醫(yī)療體制改革的背景下,可以獲得越來越多與世界同步的藥物,這打破了我國MS患者一度無藥可用的局面,也讓醫(yī)生與患者有信心迎戰(zhàn)疾病?，F(xiàn)在得了MS并不可怕,規(guī)范的DMT治療是可以保證患者獲得更好的生活能力、自理能力的。”

據(jù)悉,改善多發(fā)性硬化患者步行障礙的對癥治療藥物氨吡啶緩釋片已于2021年進入國家醫(yī)保目錄,同時,更多DMT藥物進入中國,通過醫(yī)保和創(chuàng)新支付等方式,提高了藥物的可及性,為國內(nèi)患者提供更多價格低、且適合自己病情的藥物選擇,也為緩解多發(fā)性硬化復(fù)發(fā)率,改善步行功能障礙帶來了新希望。

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